3月15日，距离世界睡眠日还有一周，一场有关发作性睡病的患者论坛在中国科技会堂举办。作为患者组织“觉主家”的负责人，暴敏冬如约赴会时出现了一个小插曲，因为瞌睡她迟到了10分钟，因此活动延迟10分钟开始。“下午找地方眯了一会儿，还算没耽误事。”
暴敏冬将睡病患者难以自控的嗜睡比喻成“强制断电”，碎片化的睡眠是必须的充电时间，充一次可以保持一段时间的清醒，尽管“充电”的场景可能并不合时宜。
在过去的几年时间里，公众的猎奇心理总会把发作性睡病“送”上热搜，引发大众关注。暴敏冬是患者组织“觉主家”的负责人，也是一名发作性睡病患者，她觉得，当人们逐渐意识到，睡眠也是一种终身不愈的疾病后，或许能够引发大众对睡眠的关注。
作为罕见病，发作性睡病的患者们大都经历了前期确诊、求药的艰难，并终于在2023年得到了“回响”——纳入“罕见病”名录，创新药“盐酸替洛利生”获批上市并进入国家医保目录，这足以让人兴奋。
药来了，发作性睡病群体依然在等待后续——不同地区政策和推进程度不同，有的患者已经享受到医保报销政策的优惠，而有的依然自费购药;另外，我国目前约有70万名典型的发作性睡病患者，超过三分之二在七八岁左右发病，而对于学业压力大，需求强烈的未成年人，用药仍然没有获批。未成年患者用药仍等待获批
在“盐酸替洛利生”上市前，国内并没有一款针对发作性睡病的用药。所以，睡病患者通常是超适应证用药，医生通常会开具“专注达”，这是一种治疗多动症的处方药，可用于治疗日间嗜睡。
但专注达也是一类精神药品、红处方麻醉药品，“大多医院最多一次只能开15天的药，对于很多人来说，取药很不方便。”暴敏冬说，由于是超适应证用药，许多医生不愿承担这个风险，也就不愿意开药。
此外，很多人吃了专注达会产生副作用，未成年人有的会产生头疼、情绪化，哭闹的情绪，因此很多家长放弃给孩子吃药。在很长的时间里，暴敏冬一直将未成年患者作为关注的重点。相较于成年人的擅于隐藏，大部分时间暴露在学校里的未成年患者显得“无处可逃”：会被老师贴上懒的标签、被认为不听话，猝倒症状发作时，失控的面部表情可能会引发同龄人的歧视。
因此，尽管“盐酸替洛利生”已经在国内上市并纳入医保，但适用的目前只有成年人，未成年人的用药依然在审批中。这也是暴敏冬的担忧，“相对于成年人，未成年患者对药品的需求是很高的。”她说，面临学业压力，他们更需要控制病情，专注学习，此前的“专注达”因为是国家一类管制精神药物，很多家长对于用药都心怀芥蒂。
未成年群体中，他们的父母反而有更深的“病耻感”：对外界隐瞒病情，以“懒惰”“爱睡”来掩盖孩子发病的事实。
3月15日，在发作性睡病论坛结束后，紧接着是替洛利生宣布上市的发布会。暴敏冬说，药企负责人士也在现场表示，要“加快申请发作性睡病儿科适应证”。“已经提交过申报了，希望能尽快批下来。”暴敏冬说。各地政策落实进度不同
实际上，睡病患者对“替洛利生”这个名字并不陌生。得益于博鳌乐城国际医疗旅游先行区的特许政策，替洛利生片的首批处方已于2021年在海南博鳌开出。
经过国家各部门的不断推进，2023年6月，替洛利生在中国获批上市用于治疗发作性睡病，并于同年纳入医保目录。
“理论上，这个药是可以对应缓解我们所有症状的。”暴敏冬曾表示，原来睡病患
者要吃两种药，一种是促醒药，诸如专注达，另一种是防猝倒的，但“替洛利生”上市后，如果患者本人与这个药契合度高的话，那么他只需要吃这一种药就可以。
“新药上市以后，大家的热情还是很高涨的，反馈也不错。”3月20日，暴敏冬告诉新黄河记者，很多患者都在购买，但效果的话也是因人而异，“因为它和以往的用药也不太一样，不是说用药后当天就能达到完美效果，而需要持续在体内一段时间。”
新黄河记者查询到，目前“替洛利生”已经“登陆”国内部分医院，例如首都医科大学附属北京天坛医院、云南省第一人民医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院等，但目前，依然有很多省份的医院、药店没有铺货。
暴敏冬告诉新黄河记者，根据她目前了解的情况，受限于各个省市医保政策的区别，目前有患者已经享受到医保报销政策的优惠，只需要几百元就可以享受到原价1317元一瓶的替洛利生。例如根据报道，浙江温州的一位睡病患者，已经第一时间在家门口的医院买到了处方药，享受到了医保报销。
“但是还有很多地方的患者，由于药品没能进到医院，暂时还是自费购药。”暴敏冬表示，希望政策能加快推荐落实，让睡病患者们都享受到好政策。
“能睡还不高兴吗?”一提起发作性睡病，很多人有上述困惑。暴敏冬认为，这恰好是群体遭遇的另一重“误解”。只有他们知道，能睡，但并不表示能睡好。
医学上，发作性睡病的病因尚不明确，在不可逆的过程中，发病意味着终身不愈，于是，与疾病和解也成为患者们的终身课题。有药，是帮助睡病患者“脱困”的关键。
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睡个好觉
其实不是一种奢望
3月21日是世界睡眠日。调查研究显示，我国超3亿人存在睡眠障碍。在与睡眠为敌的抗争里，有人睡不着、有人不想睡。
“睡不着”的确让人辗转反侧。在昼夜边界模糊的时代，失眠在人群中蔓延开来。有人沉浸于城市不眠不休的诱惑，不打烊的酒吧、KTV、便利店，是深夜的“瞭望塔”，也成为失眠人士的“避难所”。有人求助于“安眠师”“哄睡师”，有人躺在床上数绵羊……千万记得，失眠可能是身体机能运行障碍的外在表现，遇到失眠，先求助医生。
当黑夜散去，失眠者终于迎来新一轮的清醒时刻，刚刚挣脱“睡眠瘫痪”“睡觉幻觉”“发作性睡病”群体即将面临不受控制入睡的尴尬。作为罕见病的一种，失控的睡眠和“病耻感”是患者们社会活动的障碍。他们虽然“睡得着”，但睡不好、不想睡。
“不想睡”的人贪恋着“短暂自由”的快乐。人们习惯于列举晚睡的罪恶：发胖、毛孔粗大、焦虑、记忆力衰退……并开始将睡眠与健康画等号，但习惯性不睡的人即便是熟知这些危害，却无法克服“早点去睡”的障碍。
失眠是种被迫的状态，无法入睡的人，仿佛在封闭的空间不停地撞墙。而“不想睡”则是一种主动的选择，一部手机便能沉迷良久，女孩们自嘲，用最贵的眼霜，熬最深的夜，消耗本应入睡的时间，换来“偷取时间”的快乐，把所有人都熬睡了，终于赢得片刻的自由。
为了一时“偷来”的快乐，人总是不惜铤而走险。明明预想得到清晨“哈欠连天”的疲惫感，还是戒不掉。对成年人来说，仿佛能有一个安心放下手机，睡个好觉的心情是莫大的解脱。
没错，夜晚永远值得赞美，但享受夜间的宁静，就会错过白天的风景。熬夜消耗的不仅是健康，还有焕发一新的情绪。“早起的鸟儿有虫吃”，这并不只是一句俗语，只有亲身经历的人才明白早起让一天变长的快乐，情绪化的时候不妨出去走走，趁春风和睦，看溪水流长。或者是找到能让自己更专注的事，摆脱慵懒、躺平的情绪，那时睡觉就回归了它的本质含义，成为身体劳累的充电站。
疲惫、艰难的时刻，要不断告诫自己，只要能睡得着，就没有什么坎儿是过不去的。
对于发作性睡病的患者来说，能睡个好觉，的确是一种奢望。但对受困于心魔的人来说，逃离困境，需要勇气和机遇，无论何种，都需要与自己和解，要原谅，因为没有什么值得你熬夜，睡个好觉不应是一种奢望。 (薛冬)
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