编者按：临终时的“尊严”一直是安宁疗护理念所追求的个体重要目标。不过，在实践中，尤其是在制度仍不完善且缺乏动力的宏观环境中，我国安宁疗护中的临终尊严通常只能够在“妥协”与非正式的“调和”中展露出不完全的状态，临终者们仍然身处尊严与哀痛的中间地带。人口学和老龄学专家陆杰华等人的新著《直面临终时刻：医院安宁疗护中的妥协与调和》以社会学的方法展开了深入医院安宁疗护科室与病房的田野调查与研究分析，发现现阶段我国医院安宁疗护的实践面临着战略、政策、机构、资源、团队、观念等一系列问题。相信能让读者真切体会到临终者的个体生命体验的同时，也能给完善相关制度提供启发。
陆杰华、戚政烨/文
当前，中国正在经历前所未有的长寿时代，老龄化速度加快、高龄人口比例增大与平均预期寿命持续延长是其显著特征。衰老在某种意义上是个体不断接近和到达死亡的过程，死亡是人类老化过程中面临的问题根源。无论是身体机能退化、心理恐慌还是社会歧视，都来源于最直击人心的死亡话题，因此临终阶段的照护和服务几乎是老龄社会面临的最大挑战。
根据国家卫健委公布的数据，2018年我国居民平均预期寿命为77岁，但平均健康预期寿命仅有68.7岁，意味着平均每个老年人都有8.3年的时光要带病生活，而这段时光正位于生命末期。随着我国人口老龄化速度与规模的迅速扩张，恶性肿瘤、糖尿病、慢性肾病、老年神经系统疾病、精神障碍、慢性疾病的患病率持续上升。这不禁引得人们反思：何为健康？又何为医疗？现代激进的技术变革带来人们过盛的科技理性，医学、生命与健康的概念关系便在其中发生异变，医疗滥用、过度医疗的现象层出不穷——尤其是在临终阶段，生活质量逐渐为人忽视，但医疗技术终究没能战胜“身为凡人”所不得不接受的自然生命规律，因此死亡往往以更加狰狞的面目席卷而来，仅仅意味着破碎、剥夺和苦难，带来无尽的“哀痛”。
直面临终时刻：医院安宁疗护中的妥协与调和
陆杰华、戚政烨 著
世纪文景︱上海人民出版社定价
2025年6月
“安宁疗护”（Hospice Care）和“临终关怀”（End-of-life Care）的概念就在这样的背景中被提出，旨在引导老人们坦然地接受现实，从而更好地实现优逝善终。
在美国，如果两名医师认为根据通常的疾病进程患者的生存期不足6个月，患者即可根据自身意愿决定是否接受安宁疗护，即不再接受以疾病治愈为导向的治疗措施，且避免针对原发疾病的检查或使用不需要的药物。服务通常居家开展，也可以在疗养院、住院病房及临终关怀机构开展，服务团队通常包括医生、护士、社会工作者、心理学家和志愿者。美国的临终关怀服务由医疗保险（Medicare Part A）覆盖，商业保险公司可承保临终关怀的相关服务，其社会体系发展得较为成熟，且从1976年的《自然死亡法案》起已经产生众多相关法案以确保个体的临终自决权利。
在临终语境中，患者通过“自决”从而实现尊严的理想化图景要得以践行，尤其是要在我国传统文化观念的土壤之上践行，则极度依赖于立法等一系列社会制度予以的保障和推动。令人欣慰的是近年来已有所探索，2022年6月23日深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》（修订稿），并于2023年1月1日起正式施行。其中第七十八条规定，“收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示”，这是境内对生前预嘱的率先立法尝试，也开启了我国安宁疗护中基于自决权的切实的临终“尊严”。
实际上，从20世纪80年代起，我国就已开始对临终关怀领域进行探索。1987年中国老龄事业发展基金会发起创办北京松堂关怀医院，1988年天津医学院临终关怀研究中心创办，1990年天津医学院建立了境内第一个临终关怀病区，随后境内登记注册的临终关怀机构增多，临终关怀服务逐步发展起来。
由此可见，我国临终关怀和安宁疗护的实践远远先于生前预嘱等临终自决权的保障而开始探索和发展，然而在患者的临终自决权尚未得到切实保障、正式的制度体系仍未被推行开时，十分强调尊严与主体性的安宁疗护是如何具体地得到开展的？人们的“临终尊严”——安宁疗护的核心追求——又以何种形态出现并得到维护？
这构成了我们在此要讨论的核心问题，即临终者的“尊严”何去何从：首先，在当下我国的话语体系和文化惯习中，安宁疗护实践中的患者如何认识又如何争取其“尊严”？其次，在正式的制度化保障尚不完善、临终主体性与自决权无法得到强有力的维护的情境下，安宁疗护的实践者如何认识和践行这一理念以及用何种方式关切和维护患者的“尊严”？
面对最终很可能得到的“尊严”与“哀痛”的中和结果，以及理念行进与实现中的种种“不完全”，我们不得不承认，就像一些医院中的医护人员说的那样，“在中国，临终关怀仍然是一种太超前的东西”。
我们几乎难以将眼前的现实，甚至是任何一个个案的状态与结果归结于某几个特别的因素，但此现象本身就蕴示了当前社会状态的特殊性，故而我们也应当在其中反思被置于理想框架内部的“尊严”框架，在它不断向外整合的过程中所反映出的“折中”状态，在“折中”的状态下牵涉的各种哀痛与妥协，以及现实中众多行动者为了应对“折中”和妥协所做的调和……
这一切都映射出一些真实的、具体的、不可被归纳、难以被化约的个人需要、抉择与现实，而即使在最终不可避免的抽象化和一般化的过程中，它们也警醒我们应当抽离和超越结构主义与积极自由带来的一些“陷阱”，而始终最忠诚地遵循经验性、主体性、相对性与尊重性的原则，正如安宁疗护所强调的那样。
总而言之，其中包含着值得我们反思和改进的面向，也呼吁人们从结构到小我深入浅出地关注安宁疗护中各类维度中的挫折和优势，以此来追求更好的未来、更优善的终逝和更近人情的尊严。（本文节选自《直面临终时刻：医院安宁疗护中的妥协与调和》，作者陆杰华为中国人民大学吴玉章高级讲席教授、中国老年学和老年医学学会副会长，戚政烨为北京大学应对老龄化国家战略研究中心研究助理）
本文链接：http://www.gihot.com/news-1-53735-0.html21书评︱安宁疗护：让临终者决定最后的尊严
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