四川乐山一幼童患罕见病,父亲卖车卖房凑100多万救治近两年,孩子如今又病危

1个月前 来源:海报新闻 观看:23

  海报新闻记者 田阳 视频编辑 张旭 报道MbR即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

  “没有别的办法,现在就是输液,看高的指标能不能降下来,没有特效药,只有等他自己熬。”四川乐山的刘先生告诉海报新闻记者,自己2岁的孩子已经被医院下达了病危通知,这个家庭再次陷入了黑暗之中。MbR即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

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  刘先生的儿子小橙溪6个月的时候频繁生病,肚子也比常人看着要大,去了多家医院检查,最后在华西医院确诊为尼曼匹克病。医生介绍,这是一种罕见的基因病,全国只有几百例,发病率仅有三十万分之一。如果不进行移植手术,孩子面临的就是一天比一天严重的病情。“肝脾会一天比一天大,贫血会一天比一天严重,随时都有破裂的风险。往后走,神经会出现退化,而且因为这个病导致免疫力低下,肺部也会出现问题,后期可能感染死亡,平均死亡年龄不超过5岁。”MbR即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

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  为救小橙溪,刘先生卖掉了房子和车子,辞掉了工作,到北京给孩子治病。在北京,一家人租了一个小房子,陪着孩子治疗。“那个房子很小,只有一个厕所那么大,我们就这样住了近两年。”刘先生说,不知道如何形容这一路的艰苦,起初也想过不给孩子治了,但真的不忍心。作为父母,怎能眼睁睁地看着孩子一天比一天严重?哪怕只有一点点希望,也不能放弃。“我们渴望看着他上幼儿园,看着他开心快乐的样子,渴望听到他亲口叫我一声‘爸爸’”。MbR即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

  去年10月,小橙溪接受好心人的捐献,进行了切脾和造血干细胞移植手术。经过漫长的康复,就在大家以为小橙溪终于可以战胜病魔的时候,考验又悄悄降临了。MbR即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

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  一周前,小橙溪的妈妈带他回北京检查,并做取港手术,但却不慎感染了病毒。“平常的孩子可能吃个药熬几天就好了,可他不一样啊,这可能要了他的命。”刘先生告诉海报新闻记者,陪孩子看病的日子里,一家人几乎没有收入,前期手术和治疗已经花了100万元了,都是靠积蓄和借亲戚朋友的钱来维持。现在小橙溪感染了病毒,可能还需要大把的医药费,自己发起了15万元的水滴筹,希望能够得到大家帮助。“孩子还那么小,他的人生才刚刚开始,他还有很多美好的事情没有经历,看着孩子躺在病床上,虚弱无力,我的心都碎了。”MbR即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

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  海报新闻记者了解到,小橙溪目前被病毒感染,身体器官受损,有肝损伤和心脏损伤,异常高出的指标,随时可能导致肝衰竭和心肌梗死。“现在高的指标一直降不下来,如果再降不下来就要去ICU了,随时抢救。”刘先生坦言,已经走到了这一步,无论如何都只能前进。MbR即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

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