海报新闻记者 金立红 李硕琳 报道
“做手办对我来说是立命之本，我治病的钱都是靠直播做手办和售卖手办来维持。”1992年出生的向晨曦称自己为“折翼手办娘”，自8岁被诊断为“免疫介导坏死性肌炎”后，她的肌肉不断萎缩，也渐渐失去行动能力，如今身体已80%瘫痪。
如今距确诊时间已过25年，向晨曦没有放弃自己，尽管她每天要吸痰十几次，需要戴15至18个小时的呼吸机，腰、腿、手臂等部位都不能动，颈部和腰部也受到很大影响，但她依旧坚持每天直播6到10个小时做手办，热度最高的时候月收入两三万元，靠这些收入来维持自己的生命，“我直播的时候都是靠站立床固定才能站起来，只有这样才能有人看有流量。”
向晨曦说，由于自己身体状况和渐冻症很相似，都会渐渐失去身体的控制能力，也不知道能活多久，所以发视频时经常带上“渐冻人”的话题，由此引来了两次网暴，“一次是很多人质疑我不是真的生病，另一次是做手办的同行骂我‘黑心’，说我是‘二道贩子’。”向晨曦说，那是自己的人生至暗时刻：“严重的时候每次呼吸都是痛的，也曾想过死了算了，但后来想明白以后还是挺了过来。”
本文链接：http://www.gihot.com/news-4-3044-0.html患罕见病女子身体80%瘫痪自述人生至暗时刻：曾经历两次网暴，他们骂我“黑心”
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