2月26日消息，在第18个国际罕见病日来临之际，病痛挑战基金会、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同发起“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”，获得24家新生儿筛查中心及综合性儿科医院响应。该倡议旨在推动“新生儿筛查-精准诊疗-终生管理”的科学防控管理体系落地，探索“柠檬宝宝”（甲基丙二酸血症和丙酸血症患者）早筛早治、多方助力的可持续帮扶路径。tUN即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

图源：阿里健康官微tUN即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

目前为止，国际上治愈“柠檬宝宝”的疗法尚未问世，但仍有明确控制疾病的手段，比如使用辅助代谢的药物并且严格控制日常饮食。由于食用母乳和普通奶粉会引起酸中毒，“柠檬宝宝”必须定量食用特殊医学用途配方奶粉。但因“柠檬宝宝”数量少，市场规模有限，此前少有特医奶粉的生产企业关注中国市场，供给并不顺畅。tUN即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

自2023年阿里健康公益等多方联合发起“柠檬宝宝关爱行动”以来，首创“以需定供”模式，联合韩国每日乳业、美赞臣、达能纽迪希亚、圣桐等特医食品企业，保障十余种罕见遗传代谢病患儿的特医奶粉需求。截至2024年底，已供应特医奶粉1万余罐，登记患儿未来一年需求超3万罐。tUN即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

针对“柠檬宝宝”患儿家庭普遍面临的“确诊难、用药难、照护难”问题，本次项目联合全国24家新生儿筛查中心和综合性儿科医院，为确诊患儿提供特医奶粉供给、经济援助及疾病管理知识包，帮助家庭度过患儿人生最初阶段的“生死关”；同时，引入阿尔法西格玛等国际药企及迪安诊断、艾迪康等检测机构，为偏远地区患儿提供急需的左卡尼汀药物及血尿检测服务；开发智能工具为家长减负，推出国内首个“罕见病饮食计算器”，帮助家长精准控制患儿蛋白质摄入量。tUN即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

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