阿里健康公益升级“柠檬宝宝关爱行动”

3个月前 来源: 观看:99

2月26日消息,在第18个国际罕见病日来临之际,病痛挑战基金会、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同发起“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”,获得24家新生儿筛查中心及综合性儿科医院响应。该倡议旨在推动“新生儿筛查-精准诊疗-终生管理”的科学防控管理体系落地,探索“柠檬宝宝”(甲基丙二酸血症和丙酸血症患者)早筛早治、多方助力的可持续帮扶路径。nFW即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

图片

图源:阿里健康官微nFW即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

目前为止,国际上治愈“柠檬宝宝”的疗法尚未问世,但仍有明确控制疾病的手段,比如使用辅助代谢的药物并且严格控制日常饮食。由于食用母乳和普通奶粉会引起酸中毒,“柠檬宝宝”必须定量食用特殊医学用途配方奶粉。但因“柠檬宝宝”数量少,市场规模有限,此前少有特医奶粉的生产企业关注中国市场,供给并不顺畅。nFW即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

自2023年阿里健康公益等多方联合发起“柠檬宝宝关爱行动”以来,首创“以需定供”模式,联合韩国每日乳业、美赞臣、达能纽迪希亚、圣桐等特医食品企业,保障十余种罕见遗传代谢病患儿的特医奶粉需求。截至2024年底,已供应特医奶粉1万余罐,登记患儿未来一年需求超3万罐。nFW即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

针对“柠檬宝宝”患儿家庭普遍面临的“确诊难、用药难、照护难”问题,本次项目联合全国24家新生儿筛查中心和综合性儿科医院,为确诊患儿提供特医奶粉供给、经济援助及疾病管理知识包,帮助家庭度过患儿人生最初阶段的“生死关”;同时,引入阿尔法西格玛等国际药企及迪安诊断、艾迪康等检测机构,为偏远地区患儿提供急需的左卡尼汀药物及血尿检测服务;开发智能工具为家长减负,推出国内首个“罕见病饮食计算器”,帮助家长精准控制患儿蛋白质摄入量。nFW即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

图片

图源:阿里健康官微nFW即热新闻——关注每天科技社会生活新变化gihot.com

本文链接:http://www.gihot.com/news-13-368-0.html阿里健康公益升级“柠檬宝宝关爱行动”

声明:本网页内容由互联网博主自发贡献,不代表本站观点,本站不承担任何法律责任。天上不会到馅饼,请大家谨防诈骗!若有侵权等问题请及时与本网联系,我们将在第一时间删除处理。

上一篇:飞猪更新多个类目治理规则 优化商家申诉流程

下一篇:支付宝与美国运通(海外)合作 为访华游客提供支付服务

为你推荐
2月3日消息,非洲跨境支付平台Accrue近日宣布完成158万美元种子轮融资。本轮融资由Lattice Fund领投,Maven 11、Lava、Kraynos Capital等机构跟投。本轮融资将用于扩展支付基础...
02-07
2月19日消息,美团闪购发布2025年情人节鲜花消费报告。2月14日情人节当天,美团鲜花品类销售额年同比增长120%。其中,新中式花束订单量年同比增长1709%,美团闪购所推出的颐和园、...
02-20
预计全年扣非净利润大增1,313.65%–1,981.21%!1月21日晚,沃特股份(002886.SZ)发布2024年业绩预告,预计实现净利润和扣非净利润双双大幅增长。具体看来,公司预计去年归属于上...
01-22
自去年底开始,黄金多头优势逐渐退却,国际现货黄金价格经历几次大跌后一度跌下2700关口,多空进入漫长的震荡周期,多头始终无法找到再度冲高的时机。  北京时间1月21日,国际现货...
01-24
1月31日,世嘉宣布与TAKARATOMY与三菱达成合作协议,计划以北美为主要方向全球共同推广游戏以及周边玩具等,敬请期待。 ·三家巨头达成的合作的契机来自于市场分析...
02-04
今日(2月5日),关注焦虑情绪的2D互动叙事游戏《焦虑小狗》Steam页面开放,年内发售,游戏支持简繁体中文,感兴趣的玩家可以点击此处进入商店页面。 游戏介绍: 《焦虑...
02-06
极目新闻评论员 吴双建“我的车定速巡航功能失效了,刹车也踩不动,怎么办?”2月1日凌晨5时11分,湖北省公安厅高警总队六支队指挥中心民警石路接到群众报警求助。经过紧张的一个多...
02-04
新华社布宜诺斯艾利斯2月5日电(记者张铎)阿根廷政府5日宣布,阿总统米莱已决定该国退出世界卫生组织。阿根廷总统府发言人阿多尔尼当天在新闻发布会上说,阿根廷不允许任何国际组...
02-06
北京时间1月17日6时38分,美国太空探索技术公司(SpaceX)新一代重型运载火箭“星舰”从美国得克萨斯州起飞,完成第七次试飞发射。该火箭第一级助推器又一...
01-21
  IT之家1月24日消息,受大规模罢工导致商用飞机生产停滞和交付量受限的影响,波音公司昨晚公布的...
01-24
  日前,在辽宁省政府新闻办举行的2024年全省经济运行情况系列第一场新闻发布会上获悉,2024年,辽宁GDP增...
01-22
近日,工业和信息化部等十三部门联合公布2024年网络安全技术应用典型案例项目名单,其中7家单位来自辽宁。...
02-18
  (央视财经《经济信息联播》)春节临近,很多养宠物的人也着手准备,给宠物洗澡护理穿新衣,让它们精精神神、干干净净过年。  在云南昆明的不少宠物门店里,给宠物做洗护美容...
01-22
  首日销售突破1.7亿 6部新片争流春节档  记者 卢扬 实习记者 刘曼华  1月19日,据灯塔专业版,2025年春节档电影开启预售,截至1月19日21时40分,档期预售总票房已突破1.7亿...
01-21
1 月 28 日消息,奥迪位于比利时布鲁塞尔的工厂将在 2 月 28 日结束 Q8 e-tron 车型的生产,并随后关闭工厂,约 3000 名员工将失去工作岗位。奥迪这一决定引发了诸多争议...
01-29
1 月 30 日消息,在今天召开的财报电话会议上,特斯拉公司宣布解锁新里程碑,车辆平均制造成本首次降至 3.5 万美元(当前约 25.4 万元人民币)以下。特斯拉公司还计划在 2025...
01-31
  1、《难哄》温以凡梦游亲桑延在第10集中,温以凡这一举动让桑延当场呆住了。  2、之前温以凡就已经在梦游的时候抱过桑延了,这次梦游更是直接亲吻了桑延,明知温以凡是在...
02-22
  1、《难哄》温以凡在大伯家不仅要忍受大伯母的冷眼和挤兑,还差点被大伯母的弟弟侵犯了。  2、大伯母对温以凡并不好,经常对她说很多刻薄的话,温以凡只能察言观色,小心翼...
02-22
这里是《21健讯Daily》,欢迎与21世纪经济报道新健康团队共同关注医药健康行业最新事件!政策动向国家医保局发函回应赴上海调研集采药品质量...
01-21
21世纪经济报道记者 唐唯珂 广州报道随着全国生物药联盟集采的临近,生物类似药市场正面临一场重大变革。2025年1月14日,安徽省医保工作会议...
01-23
2024年12月,杭州的天气湿冷入骨,浙江大学经济学院百人计划研究员、博士生导师...
01-22
  乌鲁木齐银行再次因股权拍卖引发市场关注。2025年1月19日,该行第三大股东深圳君豪集团有限公...
01-22
  中央经济工作会议提出,要稳妥处置地方中小金融机构风险。近期金融监管总局召开的年度监管工...
01-23
射手座的男生通常充满活力和热情,他们喜欢与人交流并表达自己的感受。在亲密关系中,射手...
01-22
射手座的男生喜欢自由和冒险,他们热爱探索未知的领域,追求刺激和新鲜感。如果你想增进与...
01-22
休闲风穿搭技巧? 港风穿搭特点及元素?一、休闲风穿搭技巧?休闲风穿搭以轻松、舒适和时尚为主要特点,既适合日常生活,也适用于休闲场合。以下是一些建议的休闲风穿搭技巧:1. 选择基...
02-07
秋天穿搭指南:吊带牛仔裙最佳搭配鞋子和裤子推荐引言每到秋天,街头巷尾的穿搭风格总是发生变化。单薄的夏季衣物被厚实的秋装替代,而吊带牛仔裙作为一种经典的单品,总是让人们在...
02-07
2月15日消息,1688数据显示,2024年1688跨境生意订单规模同比增长超70%,2025年1688将进入海外15个国家和地区。“过去,许多工厂因缺乏外贸经验,只能依赖外贸公司或放弃海外市场。如...
02-15
2月19日消息,闲鱼公布了旗下AI产品最新的数据,目前,其全线AI产品闲鱼AI智能体已覆盖1020万用户。其中,核心产品AI智能发布每天已有超20万人使用,在经过多轮模型优化后,用户采纳率...
02-20
返回

点击右上角微信好友

朋友圈

点击浏览器下方“”分享微信好友Safari浏览器请点击“”按钮

点击右上角QQ

点击浏览器下方“”分享QQ好友Safari浏览器请点击“”按钮