“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些名称指的都是罕见病患者。日前，中国罕见病联盟携手百度健康正式上线“罕见病中心”，该平台旨在为罕见病患者提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态信息等服务。
今年的2月29日，是第十七个国际罕见病日。世界卫生组织将罕见疾病定义为，罹病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变。目前，中国的罕见病患者超过2000万人。
据悉，罕见病患者群体的处境不容乐观。一是罕见病的临床诊断难，据中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》报告，42%的罕见病患者曾被误诊，平均需4.26年才能得到确诊。二是罕见病治疗缺医少药。目前已知的7000多种罕见病中，有对应治疗药品的“孤儿药”不到500种。
“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些名称指的都是罕见病患者。日前，中国罕见病联盟携手百度健康正式上线“罕见病中心”，该平台旨在为罕见病患者提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态信息等服务。
今年的2月29日，是第十七个国际罕见病日。世界卫生组织将罕见疾病定义为，罹病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变。目前，中国的罕见病患者超过2000万人。
据悉，罕见病患者群体的处境不容乐观。一是罕见病的临床诊断难，据中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》报告，42%的罕见病患者曾被误诊，平均需4.26年才能得到确诊。二是罕见病治疗缺医少药。目前已知的7000多种罕见病中，有对应治疗药品的“孤儿药”不到500种。
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