近日，在总台“两会你我他”的互动页面，有网友评论：“希望国家可以更多关注罕见病患者，往往罕见病患者的药很贵，一般家庭无力负担，希望可以将更多罕见病用药纳入医保，让这些家庭看到希望。”
两会期间，很多人大代表和政协委员也一直在关注罕见病患者这一群体的困境，他们带来了很多提升我国罕见病医疗、保障水平的建议和意见。
目前大多数罕见病患者存在确诊难，诊断时间长的问题，全国政协委员彭军认为，建立健全基层罕见病社会保障体系尤为重要。
全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军：在已有全国罕见病协作网的基础上，进一步加强临床医生对于各个领域的罕见病之间的协作，比如说遇到罕见病患者的诊断或者治疗，可以在网上请求会诊，从网上发起MDT，也就是多学科会诊。
2019年，国家卫生健康委组建了国家级的罕见病诊疗协作网，但仍然无法满足罕见病患者救治的需求。全国人大代表于清明建议：增加诊疗资源，提高疑难复杂罕见病的诊疗能力，使患者在国内就能得到先进的诊疗服务，方便用药及复诊。
全国人大代表、国药集团国药控股党委书记、董事长于清明：建议在罕见病药品保障先行区开设罕见病药品的白名单，扩大未在国内注册罕见病药品的特许进口使用范围，配套建设罕见病国际诊疗机构，同时开展真实世界临床数据应用研究，助力打造国家罕见病临床诊疗中心。
罕见病患者除了需要药物，和其它疾病不同的是，一些罕见病种需要长期食用特殊医学用途的配方食品，在我国第一批罕见病目录中，有32种疾病需要使用特医食品，有18种罕见病治疗过程中需要及时、终身、足量使用特医食品。全国政协委员蔡威告诉记者，目前我国罕见病特医食品，市场需求小，价格贵，大多数患者面临“买不到或买不起”的困境，他希望特医食品早日实现国产化、平价化。
全国政协委员 上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威：我今年关注点主要是在罕见病所需的特医食品。到今年2月，国家市场（监管）总局批的一共有179种特医食品，但是适合罕见病的只有一个病的三款，应该要鼓励国产化的企业去做这件事，有了国产以后，也会倒逼进口（价格）下来，这对罕见病的患者及其家属应该是有利的。
罕见病用药保障是世界性难题
针对罕见病患者的用药保障问题，全国人大代表北京协和医院院长张抒扬，呼吁从立法上来支持这个群体。我们来听听他的回答。
全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬：罕见病患者现在面临的最大问题是95%的罕见病都没有有效的药物治疗，对5%有药可治的疾病，能不能把药品都进（医保）来，确实需要再作出努力。首先要保障有药可获得，然后我们再想如何让有药可担负。多方的用药保障是必行之路。
全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬：医保尽量能够多担负一点，但是中国人口规模大，在这个条件下到底能担负多少，量力而行，尽力而为。除了医保担负以外，对那些重大特大严重的罕见疾病，严重致残危及生命的，要不要有财政专项支持的计划？另外就是商业的保险。
全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬：总之罕见病的用药保障确实是一个难题。我们努力争取让罕见病患者能够享有整个人类医药科技发展成果，有药可用，药物可担负得起。然后我们再建立一个终身管理的计划，让他们生活有品质，能够过上跟普通人一样的幸福的生活。
基层医院儿科医生短缺，如何应对？
网友“村里的娃”说，目前在乡下缺少儿科专科的大夫，孩子看病是个难题，总是要走远路到城里的大医院去。要是有急症，就更麻烦，该怎么办？对于这个问题，来看全国人大代表韦小丽的回应。
全国人大代表、白沙黎族自治县七坊镇社区医院医生韦小丽：在基层，儿科医生我们缺，全科医生我们更缺。我们单位每天的门诊量是100多人，100多人里面不单是儿科方面，还有内科、外科、妇科、中医科之类的患者都有。
全国人大代表、白沙黎族自治县七坊镇社区医院医生韦小丽：现在白沙县每一家村卫生室都配有一台一体机，对乡村医生的用处可大了。比方说乡村医生下村去做个高血压、糖尿病、慢病之类的随访，我们都会用到一体机。乡村医生常用的比如胎心监测，血糖、血压、血氧、心电图等，一体机上的功能就能够实现。乡村医生的诊疗水平有限，在紧急的情况下，对某一种疾病不能够给予制定治疗方案时，我们可以通过远程会诊，联系上级医院的专家，根据患者的情况提供一些治疗方案的帮助。
责任编辑： 陈可轩本文链接：http://www.gihot.com/news-2-3546-0.html罕见病用药贵，普通家庭无力承担怎么办？代表委员建言献策
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